Informasi

Menyambut bayi dengan sindrom Down

Menyambut bayi dengan sindrom Down


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Jika Anda menyambut bayi baru dengan sindrom Down (DS) ke dalam keluarga Anda, Anda mungkin memiliki banyak pertanyaan dan kekhawatiran. Salah satu dari dua anak saya lahir dengan kelainan tersebut, dan saya telah menulis informasi ini dengan mengingat pengalaman saya yang beragam.

Apa itu sindrom Down?

DS adalah anomali kromosom yang terjadi pada sekitar 1 dari setiap 700 kelahiran. Risiko memiliki bayi dengan kondisi ini lebih besar pada wanita yang berusia di atas 35 tahun. Tetapi sebagian besar bayi dengan DS lahir dari ibu yang berusia di bawah 35 tahun hanya karena wanita yang lebih muda lebih cenderung memiliki bayi daripada wanita yang lebih tua.

Dalam DS, kesalahan yang tidak bisa dijelaskan dalam perkembangan sel menghasilkan 47 kromosom (bukan 46 yang biasa), dan materi gen tambahan sedikit mengubah perkembangan tubuh dan otak yang teratur. Sekitar 6.000 bayi dengan sindrom Down lahir di Amerika Serikat setiap tahun, dan populasi nasional pengidap DS diperkirakan 400.000.

Bayi dengan DS dan bayi yang biasanya berkembang lebih mirip daripada bayi berbeda. Dan ketika mereka tumbuh dewasa, Anda akan menemukan ada perbedaan besar dalam hal kepribadian, gaya belajar, kecerdasan, penampilan, kepatuhan, humor, kasih sayang, keserasian, dan sikap.

Apa ciri-ciri sindrom Down?

Anak-anak dengan DS lebih mirip dengan anggota keluarga mereka daripada yang mereka lakukan satu sama lain. Mereka juga memiliki berbagai emosi dan sikap, kreatif dan imajinatif, dan tumbuh untuk menjalani kehidupan mandiri yang membutuhkan berbagai tingkat dukungan dan akomodasi.

Sindrom Down bukanlah hal yang paling menarik tentang putra atau putri Anda. Ingatlah bahwa membesarkan anak mana pun mengisi hidup Anda dengan kesenangan dan kesulitan yang tak terbayangkan. Kita tidak bisa lagi memprediksi seberapa jauh anak kita akan melangkah.

Anak-anak dengan DS mendapat manfaat dari perawatan, perhatian, dan inklusi yang sama dalam kehidupan komunitas yang membantu setiap anak tumbuh. Seperti semua anak, pendidikan berkualitas di sekolah atau di rumah penting untuk mengembangkan keterampilan akademis yang kuat.

Pada tes kecerdasan standar, anak-anak dengan sindrom Down paling sering mendapat skor dalam rentang kecacatan intelektual ringan hingga sedang. Tetapi tes ini tidak mengukur banyak bidang kecerdasan yang penting, dan Anda akan terkejut dengan ingatan, wawasan, kreativitas, dan kepintaran anak Anda. Sayangnya, tingkat ketidakmampuan belajar yang tinggi pada siswa dengan sindrom Down dapat menutupi berbagai kemampuan dan bakat.

Meskipun anak-anak dengan DS sering membutuhkan evaluasi kesehatan yang ekstensif dan intervensi profesional lainnya sejak usia dini, penting untuk diingat bahwa setiap anak berhak untuk dikelilingi oleh orang-orang yang menyayangi, menghormati, dan mengaguminya.

Individu dengan DS mungkin memiliki atribut fisik tertentu termasuk:

  • Mata berbentuk almond dengan bintik Brushfield mencolok (kecil, putih, tanda berbentuk bulan sabit) pada iris
  • Lipatan telapak tangan tunggal di satu atau kedua tangan
  • Kepala atau fitur kecil (seperti tangan, jari, mulut, dan telinga)
  • Tingkat cacat jantung bawaan yang tinggi (35 hingga 50 persen) - anak Anda harus menjalani ekokardiogram dalam dua minggu pertama kehidupan.

Organisasi nasional untuk individu dengan sindrom Down menyediakan daftar periksa medis yang mungkin ingin Anda sampaikan ke dokter anak Anda.

Apakah ada jenis kelainan yang berbeda?

Ada tiga tipe utama sindrom Down. Bayi Anda kemungkinan besar akan menjalani trisomi 21. Itu berarti ada materi genetik tambahan pada pasangan kromosom ke-21 yang dihasilkan dari anomali dalam pembelahan sel selama perkembangan sel telur atau sperma atau selama pembuahan. Sekitar 95 persen orang dengan DS mengalami trisomi 21.

Sekitar 4 persen mengalami translokasi, di mana bagian dari kromosom 21 putus dan menempel pada kromosom lain.

Sekitar 1 persen mengalami mosaik, yang berarti ada campuran sel normal dan abnormal. Pada sindroma mosaik Down, sel abnormal memiliki salinan ekstra kromosom 21.

Seperti apa kehidupan anak yang tumbuh besar dengan sindrom Down?

Anak Anda akan memiliki lebih banyak kesempatan daripada anak yang lahir dengan DS bahkan lima tahun lalu. Orang-orang muda dengan DS telah menunjukkan bahwa mereka dapat unggul dalam bidang-bidang yang tidak pernah mereka duga. Tetapi mereka membutuhkan pemahaman dan dukungan dari komunitas mereka sehingga mereka dapat berintegrasi ke dalam program arus utama, dan pintu terus terbuka.

Ribuan anak muda dengan DS di seluruh negeri dengan tenang menjalani hidup mereka dan mengubah komunitas mereka hanya dengan berada di sana. Mereka memiliki impian dan tekad untuk mencapai tujuan mereka.

Mereka belajar di ruang kelas reguler di sekolah tetangga mereka dengan anak-anak yang kelak akan menjadi rekan kerja dan tetangga mereka. Orang dewasa muda memiliki pekerjaan yang beragam dan bermakna, memelihara rumah tangga mereka sendiri, dan memberikan kontribusi yang signifikan bagi komunitas mereka setiap hari.

Haruskah saya melakukan sesuatu yang berbeda untuk mempersiapkan kelahiran bayi saya?

Ada kemungkinan lebih tinggi anak Anda mengalami masalah jantung atau cacat lahir lainnya, jadi Anda mungkin ingin melahirkan di rumah sakit daripada di rumah. Cobalah untuk banyak istirahat - melahirkan adalah kerja keras.

Selain itu, Anda diizinkan untuk merasakan apa pun yang Anda rasakan, begitu juga orang lain yang mencintai Anda dan bayi Anda. Banyak emosi Anda berasal dari kehidupan baru yang masuk ke dalam keluarga Anda.

Anda berhak mendapatkan selamat dan hadiah yang luar biasa. Mintalah koki yang baik di antara keluarga dan teman Anda untuk membawakan makanan terbaik mereka. Yang terpenting, luangkan waktu untuk menyambut dan menikmati bayi Anda - mereka tumbuh dengan cepat.

Di mana saya dapat mencari informasi lebih lanjut?

Dua organisasi nasional akan mengirimkan informasi gratis tentang sindrom Down kepada Anda dan anggota keluarga lainnya. Mereka memiliki konferensi tahunan, buletin, dan daftar kelompok orang tua lokal yang mungkin ingin Anda ikuti.

Untuk sumber daya dan informasi lokal, hubungi:

  • National Down Syndrome Society di (800) 221-4602
  • Kongres Sindrom Down Nasional di (800) 232-6372

Berikan waktu kepada keluarga, teman, dan tetangga Anda untuk mempelajari sindrom Down, mengingatkan mereka jika perlu bahwa itu hanya sebagian kecil dari siapa anak Anda dan kelak.


Tonton videonya: Down Syndrome Dapat Dideteksi Sejak Dalam Kandungan (Mungkin 2022).